Il Tribunale per i diritti del malato ha realizzato un “Dossier sull’equità nel rispetto dei diritti della Carta Europea dei diritti del malato"

focus su diritto all’accesso e diritto all’innovazione”, allo scopo di offrire uno spaccato dello stato dell’arte nel nostro Paese, attraverso un’analisi civica del rispetto dei diritti dei cittadini nelle Delibere e degli atti regionali che hanno recepito le Determinazioni dell’Agenzia italiana del farmaco sulla commercializzazione dei nuovi farmaci antivirali HCV cronica.

L’AIFA, attraverso la sua attività, ha individuato il regime di rimborsabilità, il prezzo e definito le persone che potranno beneficiare

ed accedere ai trattamenti innovativi per l’epatite C che consentono l’eradicazione del virus. E’ quindi possibile leggere in questa innovazione l’introduzione di un nuovo diritto: il diritto a guarire.

Tuttavia questa opportunità viene, nei fatti e per via del contenimento delle risorse economiche, assicurata solo ad alcuni cittadini: quelli che sono affetti da epatite C ed hanno riportato gravi conseguenze sullo stato di salute, versando in condizioni severe o che sono in pericolo di vita 

(tecnicamente hanno un elevato livello di Fibrosi). Sono stati, dunque, esclusi quei cittadini che, pur potendo beneficiare delle terapie senza incorrere in ulteriori danni a carico del fegato e dell’organismo in generale, sono considerati compatibili con l’attesa di un eventuale futuro abbassamento dei prezzi dei farmaci. Tuttavia, chi oggi può permetterselo, comincia a rivolgersi a farmacie estere (es. di Città del Vaticano) per poter guarire e ripristinare uno stile di vita che non sia caratterizzato da paure, discriminazioni o limitazioni.

L’impatto dell’epatite C nella vita quotidiana di chi ne è affetto è importante: alcuni dopo aver preso conoscenza dell’avvenuto contagio “paralizzano la loro vita”, “si privano di amore e affetto, vivono traumi affettivi, si isolano e talvolta rifiutano l'aiuto perché non accettano di convivere con un virus 

infettivo trasmissibile”. Altre persone hanno problemi sul posto di lavoro, temono di essere scoperti,non possono assentarsi per le cure, o subiscono discriminazioni di vario genere.

Quindi già siamo di fronte ad un quadro che al livello nazionale ha “selezionato” i pazienti: “se non sei abbastanza o troppo malato, non hai diritto a guarire”. 

A livello regionale era richiesto, secondo la determinazione AIFA, che si definissero i centri abilitati alla prescrizione. Tutte le regioni, ad oggi, hanno emanato le delibere che hanno recepito le Determinazioni AIFA sulla commercializzazione dei farmaci innovativi antivirali HCV.

Alcune regioni si sono limitate, nelle delibere, a indicare solo i centri di eccellenza o ad allinearsi ai criteri stabiliti da AIFA per quanto riguarda l’eleggibilità al trattamento. Altre regioni hanno invece, in tempi successivi, provveduto ad estendere i contenuti delle delibere, attraverso documenti ad esse allegati, vere e proprie linee guida o di indirizzo più dettagliati.Tuttavia la diffusione non omogenea sul territorio dei Centri Prescrittori e la presenza o meno delle strumentazioni utili per l’esecuzione dell’esame indispensabile ai fini della attribuzione della severità della fibrosi (fibroscan) mette in luce alcune difficoltà per i pazienti, costringendoli o a doversi sottoporre a biopsia epatica per determinare il grado di fibrosi (esame più invasivo e doloroso), oppure a doversi, ancora una volta, spostare, anche in assenza di un valido ed efficiente sistema di Trasporto Pubblico Locale.
Il presente Dossier, dunque, vuole offrire uno spaccato dello stato  del nostro Paese, attraverso un’analisi civica del rispetto dei diritti dei cittadini nelle Delibere e degli atti regionali che hanno recepito le Determinazioni dell’Agenzia italiana del farmaco sulla commercializzazione dei nuovi farmaci antivirali HCV cronica.